Doada por um jogador, a camisa rifada tem a assinatura de todo o elenco alvinegro e o valor arrecadado irá ajudar nas despesas com os recursos terapêuticos
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara que atinge a medula espinhal, provoca fraqueza muscular e a perda de movimentos.
Ela é classificada em quatro tipos, a mais grave é a do tipo 1, com a qual Emily Tolosa Pio dos Santos foi diagnosticada logo nos seus primeiros dois meses de vida. Com o tempo, a enfermidade vai afetando os movimentos mais simples, como sustentar a cabeça, andar e comer.
É a maior causa genética de morte de bebês e crianças até dois anos de idade e não tem cura. Por se tratar de uma doença genética, não há prevenção, mas há tratamento. No caso de Emilly, pelo diagnóstico prematuro, as chances de sobrevivência são muito grandes. O custo do tratamento, no entanto, é algo fora do comum.
Os pais de Emilly são jovens. Éverton Ribeiro tem 24 anos, trabalha como auxiliar de mudanças. A mãe, Júlia Tolosa, tem 18 anos. Estudava e trabalhava como vendedora, até descobrir que a filha é portadora de AME. Desde então, a vida do casal mudou completamente.
Na foto, Emilly havia sido recém diagnosticada com a doença. O pescoço pendendo para o lado (dificuldade de sustentação) é um dos sintomas da AME
A mãe passou a dedicar-se todos os dias, integralmente, a cuidar de Emily e acompanhar o seu tratamento no hospital. O pai reveza entre o trabalho e as idas ao hospital. A Central do Timão falou com eles por aplicativo de mensagem.
Júlia precisava ir até a recepção do hospital para conseguir falar. Respondia as perguntas e depois se ausentava, retornando aos cuidados de Emilly. “Eu vou demorar um pouco para responder agora, vamos dar banho na pequena, mas logo te retorno”, disse.
A bebê está na UTI há seis meses. Respira e se alimenta com ajuda de aparelhos. O banho é na cama. O maior desejo dos pais é que Emilly possa retornar à sua casa, no entanto, a situação é delicada. A internação domiciliar só seria possível se na casa onde moram houvesse todos os equipamentos médicos necessários e profissionais à disposição: médico, enfermeira, fonoaudiólogo e fisioterapeuta.
O tratamento de Emilly é progressivo. São pequenas evoluções diárias, que fazem toda diferença em seu quadro clínico.
A casa onde Éverton e Júlia moram também não permite que Emilly consiga a internação domiciliar no momento. A mãe afirma que não há uma estrutura física adaptada à realidade da filha. “A gente mora em uma casa com a avó do Éverton e o quarto dela é junto do nosso, então ela não vai poder ir pra casa quando tiver alta. Ela tem que ter só o quartinho pra ela e a casa tem que ser térrea para que ela possa se locomover com a cadeira de rodas”, expõe.
Emilly também depende do “Spinraza”, medicamento empregado no tratamento da atrofia muscular espinhal, que custa mais de R$ 370 mil a dose. “Tudo isso é muito caro. O carrinho que ela precisa, adaptado para a cabecinha que ela não sustenta, com o suporte do respirador, está em torno de 18 mil. Tudo do tratamento é um absurdo de caro”, lamenta Júlia.
Nunca será “só futebol”
Apesar da dificuldade, a família não perde a esperança e a força para buscar meios para solucionar ou, pelo menos, amenizar o problema. Através das redes sociais, os pais promovem ações para arrecadar fundos para o tratamento de Emilly. Felizmente, o Sport Club Corinthians Paulista fez a sua parte e abraçou a causa. Não é para menos: a pequena Emily e os pais fazem parte dos 30 milhões de loucos pelo Timão.
“O Clayson doou uma camisa para rifar há um tempo atrás, agora o Michel Macedo… a gente ficou muito feliz”, comentou a mãe.
Matheus Corte, amigo de Clayson, ficou sabendo da história de Emilly e pediu ajuda ao jogador, que cedeu a camisa com assinatura do elenco
Michel Macedo e Andressa Soares visitaram Emilly e os pais no hospital Cruz Azul, em São Paulo
Everton, pai de Emilly ao lado do jogador Michel Macedo com a camisa que está sendo rifada
A camisa doada pelo lateral-direito Michel Macedo também foi autografada por todos os jogadores do elenco principal, e será o prêmio da rifa solidária em prol da pequena Emilly. O sorteio, feito pela Loteria Federal, vai acontecer assim que forem vendidos os mil números. Cada rifa custa dez reais, e todo o valor arrecadado será revertido para o tratamento da criança.
Antes de receber a visita do jogador alvinegro, o pai de Emilly, corinthiano fanático, chegou a sonhar com o momento. Júlia diz que, quando ele está no hospital e tem jogo do Corinthians, ele fica na recepção para poder acompanhar a partida.
O corinthianismo de Éverton se estendeu à mulher e, conseqüentemente, à filha. “Eu percebi logo que a gente começou a namorar. O quarto dele era tudo do Corinthians”, relembrou Júlia. Durante a gravidez, antes mesmo de saber o sexo do bebê, o pai já havia decidido para qual time a criança iria torcer.
Everton não hesita em transmitir à filha a paixão alvinegra
Perguntei a Éverton de onde vem a paixão pelo clube. Para ele, falar de Corinthians é fácil. “É um amor inexplicável, vem de berço. Meus pais são corinthianos, eu cresci nesse bando de loucos. Ainda mais agora que eu tive contato com o jogador e ele doou a camiseta pra minha filha, sem palavras. Esse amor só cresce cada vez mais.”, declara.
É um torcedor raiz, daqueles que o coração quase para ao ver o time entrando em campo e que o dia acaba se ele perde um jogo. “Pra mim não existe seleção. A minha seleção é o Corinthians”, finalizou Everton.
Na última segunda feira (8), Emilly completou dez meses. É uma pequena guerreira, exemplo de superação e esperança. Quando soube de sua história, a frase “é o jogo da vida” passou a ter um sentido muito mais amplo. As doações financeiras em prol de seu tratamento podem ser feitas por meio da vaquinha online:
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-emilly
Além disso, é possível acompanhar o dia a dia da pequena Fiel por meio de seu perfil no Instagram.
https://instagram.com/ameemilly?igshid=xb15k2ulttwd
Por Amanda Koiv / Redação Central do Timão
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